世界罕见病日 水滴公益携手任重、刘欢等众多

在世界罕见病日的钟声敲响之际，一场温馨的公益行动在深圳悄然展开。每年的2月最后一天，都是关注罕见病群体的特殊日子。今年，水滴公益联合深圳市崇上慈善基金会和香港大学深圳医院，共同发起了“瓷娃娃专项基金”项目，旨在给那些脆弱的生命带来希望和力量。

想象一下，一群活泼可爱的孩子们却因为一种罕见的病症，如同脆弱的瓷娃娃般，一次轻微的碰撞就可能面临生命的危险。他们中的许多人，在成长过程中无法自由地奔跑、跳跃，甚至基本的日常活动都变得异常艰难。这就是“瓷娃娃”——患有成骨不全症的孩子们的真实写照。

在这些孩子和他们的家庭背后，隐藏着巨大的痛苦和困境。罕见病的社会认知度低，误诊情况时有发生。许多孩子在成长的道路上遭受无数次的挫败和失望。治疗药物因为需求量小而难以生产，价格昂贵，这使得孩子们的治疗之路充满荆棘。数据显示，超过65%的病友曾遭受误诊的打击，超过95%的罕见病目前尚无有效的治疗方法。而对于那些有幸得到治疗的孩子们来说，昂贵的医疗费用往往成为家庭沉重的负担。

在这个特殊的国际罕见病日，让我们携手为这些孩子们带来希望。水滴公益与各路明星一起为爱发声，他们用VCR为罕见病患者发声，呼吁社会各界关注罕见病患者群体。“瓷娃娃专项基金”项目的启动，将给这些孩子们带来实实在在的帮助。该基金将针对成骨不全患者群体进行医疗救助，让他们得到及时的治疗和康复训练。我们希望通过这样的努力，让孩子们能够矫正畸形、增强骨密度，重新站立、行走。我们期望他们能减轻病痛、回归校园、融入社会，恢复正常的学习和生活。

让我们共同关注罕见病群体，加强对罕见病的认识。让我们在2月最后一天的世界罕见病日，一起为爱呐喊，让罕见病患者不再孤独。每一个生命都值得被珍视和关爱，让我们共同努力，为这些孩子们带来希望和未来！